Diagnosi

Ci scusiamo da subito se il tono di questa premessa può apparire scortese; ma considerata la delicatezza dell'argomento, abbiamo una richiesta particolare da fare, ossia quella di NON condividere, ne tutto o ne in parte, il contenuto di questo post, senza la nostra preventiva AUTORIZZAZIONE.
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Abbiamo riflettuto tanto sull'opportunità di rendere "pubblici" gli esiti degli accertamenti postumi compiuti su nostra figlia, per refertare i quali sono stati necessari quasi quattro mesi. E per via della nostra "fragilità" non siamo neanche perfettamente sicuri che sia cosa giusta farlo. Tuttavia, in un'epoca dove molti si dilettano in diagnosi "fai da te" (sui social ne abbiamo letto di ogni...), talvolta a carattere negazionistico/complottistico o comunque frutto di proprie convinzioni, o più verosimilmente condizionate dai tanti "influencer" di cui è pieno il web, abbiamo pensato che il nostro intervento senza filtri potesse fare da deterrente alla eventuale diffusione di bufale. Abbiamo quindi preferito una sorta di "comunicato" piuttosto che dare il via a un pericoloso passaparola, che spesso può distorcere le informazioni. La verità, pertanto, è quella contenuta in queste poche righe, e non quella che potrà sentirsi in giro.
Inoltre, abbiamo anche pensato che "sapere", potesse essere di conforto a chi è stato turbato dalla tragedia, e in qualche modo è preoccupato che esperienze del genere possano ripetersi, soprattutto così improvvisamente, e con quale frequenza. Da questo punto di vista, invece, possiamo "tranquillizzare" tutti, anticipando che la diagnosi ha rivelato un caso clinico estremamente raro. Si tratta quindi di un evento sfavorevole difficilmente replicabile, e forse anche per questo, per noi, ancora più arduo da accettare.
Passiamo al dunque...
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I disturbi che ci hanno portato via Marika sono risultati compatibili con una leucoencefalopatia acuta emorragica (AHLE), chiamata anche Sindrome di Hurst, malattia immunomediata e demielinizzante grave e rara, a decorso fulminante, con alta probabilità di esiti fatali... com'è stato, purtroppo.
Non ci addentriamo in spiegazioni tecniche, perché non ne abbiamo le competenze. Ciò che sappiamo hanno provato a spiegarcelo i medici, ma più o meno corrisponde a quanto chiunque può trovare con una autonoma e rapida ricerca sul web. Le notizie sono talmente poche, che è pressoché impossibile trovarne di contrastanti o interpretabili. Essendo sindrome rara, la letteratura è scarsa, e sembrerebbe poggiarsi ancora più su ipotesi che su certezze.
E anche il caso specifico di Marika nulla aggiunge, essendo, nonostante gli esami compiuti, restata fondamentalmente ignota la causa scatenante. Più o meno come un incendio di cui non si trova innesco.
(Ps. I protocolli hanno precluso ogni possibilità di donare gli organi, nonostante la volontà manifestata).
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Ci auguriamo (ma siamo sicuri) il massimo rispetto, sia nei nostri confronti, per la decisione di divulgare l'esito (giusta o sbagliata che possa sembrarvi), sia nei confronti di Marika, che già ha avuto la sfortuna di avere un destino così infausto e ingiusto, e non merita certamente commenti fantasiosi o sospettosi.
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Per i motivi di cui sopra, limitatamente a questo post, i commenti saranno inibiti. Grazie per la comprensione.